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包珍妮:用诗歌寻回生命的“拇指姑娘”

时间:2018年07月25日 来源:《中国艺术报》 作者:何瑞涓

  《予生》封面截图
  我想做个诗人
  做一个灵感不断的诗人
  能在每个不着边际的黑夜里
  抒写不同的灵魂
  ——这是包珍妮诗歌《做个诗人》中的几行,做个诗人,是包珍妮的梦想,也是她给自己出的一个难题。包珍妮罹患脊髓性肌肉萎缩症(SMA),医生曾说她活不过三四岁。而今,她即将17岁了,尽管全身肌肉萎缩无力,肺功能丧失,只能侧躺在床上,24小时依靠呼吸机维持生命,每时每刻活着已竭尽全力,她却凭借唯一能动的右手大拇指,艰难地在手机上学习外语,创作诗和歌词。
  6月15日,包珍妮的诗歌集《予生:包珍妮的诗与歌》(中国青年出版社出版)在北京小众书坊首发,包珍妮的父亲包宗锋,商震、蓝野、霍俊明、慕白、张二棍、安琪等诗人、诗评家及文成县委县政府相关人员与会,为这个以诗歌迎击死神、寻回生命的女孩作见证与喝彩。
  包珍妮周岁左右刚学会走路不久,父亲包宗锋发现女儿站立异常不稳,免疫力极低,经检查是SMA,医生说目前国内没有办法治疗,包珍妮三四岁就会离开。父母一直没有放弃,四处求医寻找治疗方法。渐渐地,包珍妮脊椎变形,下肢失去运动能力。到了入学的年龄,包珍妮很渴望上学,父母克服重重困难,满足了她的愿望。上学带给她的不仅仅是知识,还有无限的快乐。小学毕业时,包珍妮感染了严重肺炎,抢救后身体状况再度恶化,再也无法坐起,只能躺在床上。
  更不幸的是,包珍妮的弟弟跟她罹患同样的病症。珍妮很迷茫,她知道家里为了给她和弟弟治病已负债累累,她想赚钱给家里减轻负担,也救自己的命。网上认识的病友建议她说,你的文笔好,可以写一些东西投稿。从那时起,11岁的包珍妮走上了创作道路,当她写下一篇《生命的色彩》,并拿到杂志社寄来的第一笔稿费800元时,她开心地对父亲说:爸爸,我还有用,虽然躺在这里,我还能赚钱,你们就放心吧!
  2014年,又一次严重肺炎来袭,家里已经拿不出钱来,尽管在病友妈妈的资助下逃离死神魔爪,包珍妮的肺功能却完全丧失,在家里用简易呼吸机维持生命,每天要抢救两三次。包珍妮跟父亲说:爸爸我太难受了,我还不想死。包宗锋又筹钱为女儿买了呼吸机,戴上之后,奇迹出现了,包珍妮的病情没有再恶化下去,体重也从36斤增加到56斤。
  为了救护女儿和儿子,包宗锋压力极大,一度患严重的抑郁症,2015年几次想自杀。懂事的包珍妮给父亲写了一封信:人贵在能知足常乐,爸爸,你连死都不怕,难道还怕活着吗?像我这样的都还有勇气面对生活,你是我的爸爸,你要比我更勇敢才对。在女儿的鼓励下,包宗锋慢慢走出阴影。2017年5月,包宗锋被查出脑血管畸形,这个苦难的家庭又蒙上一层阴霾。“没有女儿,我也活不下去。”在诗集首发式现场,包宗锋回忆起往事几次哽咽,闻者落泪。
  “我命由我不由天!”这是包珍妮常说的。不仅活下去,而且要活得有意义,5年时间里,包珍妮创作了50多首诗和歌词。她的作品被毛不易、廖俊涛、钟易轩等歌手传唱,“路边野花对我笑,在田园里奔跑,无拘无束多么逍遥,累了就躺好,闭眼睡一觉,家里饭菜烧好,重拾童年的美好……”大火的“明日之子”选秀节目总冠军毛不易演唱的《故乡游》,正是包珍妮的歌。读包珍妮的诗与歌,你会发现字里行间和每个花季少女一样,充满童真与快乐,充满青春的明媚与忧伤,没有病痛的一丝阴影。
  “天还没降大任于斯人也,已先苦其心志,劳其筋骨。”文成县文联主席、诗人慕白说。2017年11月,慕白通过报道关注到包珍妮,为她的挫折命运与顽强精神感叹,将她的诗作推荐给《诗刊》与《中国诗歌》,并联系了专注于诗歌出版的北京小众雅集文化传媒有限公司/小众书坊,想让她的文字流传下去,在出版人彭明榜的帮助下,包珍妮第一本诗歌集《予生:包珍妮的诗与歌》出版,分“诗之篇”和“歌之篇”两辑,收入包珍妮诗作和歌词共50首。书中有优美的符合花季少女的插图,书的封面上,童话里的拇指姑娘在花蕊上翩翩起舞,那正是用拇指写诗的姑娘包珍妮。
  “我叫包珍妮,今年16岁,我可能是让死神最头疼的孩子。”无法来到首发式现场,包珍妮通过一段视频表达她的快乐,讲述她的创作与梦想。她说,“我命由我不由天,生活如果还没打败我,只要我活着,我就赢了!”就像她在诗中所写一样,她想做个诗人,“这本诗集可能不是足够优秀的作品,但它记录了我每一天的生活状态和当时的心情,对我意义非常重要,希望有一两首能够引起你们的共鸣,就足够了”。
  “有位诗人说过一句话‘向命要诗’,珍妮就是这样。”《诗刊》常务副主编商震表示,做诗人最基本的素养,是我不能飞,但我想飞,在不能飞与想飞之间产生了诗意。珍妮说“我命由我不由天”,这是作为一个诗人的信念,“想做一个诗人,就是敢抗命,抗天命、抗宿命,抗科学命名之命。想做诗人是坚韧不拔的信念,与身体无关,不是把诗写得多精美,而是把人做得很顽强很完整,才是诗人”。诗评家霍俊明指出,“做一个诗人,首先是做人,其次才是做诗”,包珍妮被命运剥夺了很多东西,她用诗找回生命,用诗找回自我。“‘予生’的‘生’,是精神的永生。包珍妮给了我们所有人勇气,在她面前,我们任何一个人都没理由怀疑人生。”
  “予生”,也是给予新生,给予包珍妮新生,也给予这一家人生的希望。出版方表示,《予生:包珍妮的诗与歌》销售的全部收益都将捐赠给包珍妮用于治疗。包宗锋表示,将捐一些书给包珍妮的母校和山区的贫困小学,希望能够鼓舞更多逆境中的孩子。首发式现场,小众雅集与跨界文化联合策划,邀请音乐人刘森将包珍妮创作的歌词《十七》谱曲并献唱,为她庆祝即将到来的十七岁生日,歌曲付费下载所得也同样将全部捐赠给包珍妮用于治疗。
(编辑:张利国)
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